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InSalute (Dott.E.Alagna)

Verso il nuovo Piano nazionale malattie rare

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Il tema di quest’anno è l’integrazione dell’assistenza sanitaria con quella sociale e chiama in causa i responsabili politici, gli operatori sanitari e i servizi di assistenza per coordinare al meglio tutti gli aspetti della cura per le persone che vivono con una malattia rara.

Il Tavolo di lavoro per l’aggiornamento del Piano

Proprio per rispondere alle esigenze dei malati e delle loro famiglie, il ministro della Salute Giulia Grillo ha recentemente convocato un Tavolo di lavoro che dovrà valutare le esigenze di aggiornamento del Piano Nazionale Malattie Rare,scaduto ormai dal 2016.

 

Le malattie rare in cifre

  • Le malattie sono rare, i malati tantissimi: sono 7-8 mila le malattie rare ad oggi conosciute, l’80% è di origine genetica. Colpito il 6-7% della popolazione europea, ossia da 27 a 36 milioni di persone
  • In Italia: al 2017 sono stati segnalati 298.921 casi di malattie rare che riguardano 1.251 patologie incluse nei Livelli essenziali di assistenza  (LEA)
  • Centri di diagnosi e cura: 218 sono le strutture appartenenti alla Rete nazionale malattie rare individuate in base a una delibera regionale
  • Reti internazionali europee: in Europa sono 24 le Reti Internazionali (ERN) a cui partecipano 900 unità di assistenza sanitaria altamente specializzate. L’Italia partecipa a 23 Reti, con 66 ospedali e 187 unità
  • Farmaci orfani: negli ultimi 16 anni l’Italia ha commercializzato 92 farmaci dedicati espressamente alla cura delle malattie rare, su un totale di  99 autorizzati dall’Agenzia europea per i medicinali (EMA)
  • Malattie rare non diagnosticate: si stima siano il 20% di tutte le patologie rare; l’attesa per una diagnosi può andare oltre i 10 anni
  • Sperimentazioni cliniche: nel 2017 ne sono state autorizzate 144 per le malattie rare, il 25% del totale. Rappresentano il 31% di tutte le sperimentazioni di Fase I.

Per approfondire, guarda l’infografica.

Bando ricerca finalizzata e giovani ricercatori

Con il bando della ricerca finalizzata 2019, i cui vincitori sono stati pubblicati il 28 febbraio, 18 progetti su 235 finanziati (pari al 7,65%) sono per malattie rare per un totale finanziato di circa 6,1 milioni di euro sui 93 milioni assegnati.

Tra questi sono prevalenti i progetti assegnati a giovani ricercatori: infatti 8 progetti sono di giovani ricercatori fino a 40 anni (ordinari), a cui si aggiungono 5 borse di studio Starting Grant per ricercatori sotto i 33 anni al loro primo progetto finanziato.

Il telefono verde

Il Telefono Verde Malattie Rare 800.89.69.49, gestito dal Centro nazionale malattie rare dell’Istituto superiore di sanità (ISS), fornisce informazioni sulle malattie, sulle esenzioni dal ticket e sulle associazioni di pazienti, orientando la persona verso i presidi di diagnosi e cura della Rete nazionale malattie rare. Il numero è attivo dal lunedì al venerdì dalle ore 9 alle 13.

Il Volo di Pegaso, concorso artistico dell’ISS

Il 1 marzo 2019 si terrà la XI edizione del Volo di Pegaso, concorso artistico dell’Istituto Superiore di Sanità nell’ambito delle celebrazioni per il Rare Disease Day 2019. Una virtual exibition accompagnata dal musicista Tonin Xhanxhafili, introdurrà la cerimonia di premiazione nella quale saranno proclamati i 19 vincitori delle sezioni narrativa, poesia, disegno, pittura, scultura, fotografia, arte digitale, composizione e interpretazione musicale, più le menzioni speciali. L’elenco dei premiati sarà disponibile dal pomeriggio del 1° marzo sul sito www.iss.it/pega.

Per approfondire

(Fonte: Ministero della Salute)

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Eventi

Uno spazio amico per le simultaneous care

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Uno spazio amico per le simultaneous care, domani congneo Samot a Catania

Si terrà domani mattina 21 Maggio 2022, a partire  dalle ore 08:30 presso la Sala Convegni CAST dell’Azienda OspedalieroUniversitaria Policlinico G. Rodolico San Marco di Catania in Via S. Sofia n.78 (Edificio 8), la presentazione del progetto dell’Associazione S.A.M.O.T. Catania ONLUS dal titolo Uno Spazio Amico per le Simultaneous Carefinanziato dall’Avviso Pubblico n.1/2021 del Ministero del Lavoro e delle Poli0che Sociali in relazione alle attività di assistenza psicologica, psicosociologica o sanitaria in tutte le forme a favore dei bambini affetti da malattia oncologica e delle loro famiglie.

I saluti

Dopo i saluti istituzionali, aprirà i lavori del Convegno moderato dal Giornalista Nuccio Sciacca il Dott. Giulio Mellini con l’intervento dal titolo “Il modello delle cure palliative domiciliari della S.A.M.O.T. Catania Onlus”, al quale seguirà la presentazione generale dell’iniziativa progettuale da parte del Dott. William Di Noto.

Seguiranno gli interventi del Direttore dell’Unità Operativa Complessa di Oncoematologia Pediatrica del Policlinico di Catania la Prof.ssa Giovanna Russo (Il bambino con malattia ematooncologica: una complessa realtà assistenziale) e del Dirigente Medico Pediatra Dott.ssa Milena La Spina (La continuità assistenziale e il miglioramento della qualità̀ di vita nel bambino con malattia ematooncologica).

Il progetto 

Il progetto formativo e l’impianto di ricerca saranno illustrati dal Dirigente dell’Unità Operativa  Complessa “Servizio di Psicologia” dell’Azienda Sanitaria Provinciale di Enna, Dott. Angelo Bonaventura; durante il Convegno, saranno letti alcuni brani dalla Direttrice  Elisa Di Dio dell’Associazione Culturale l’Arpa di Enna.

I lavori

I lavori del Convegno si concluderanno con la Tavola rotonda con il confronto fra i partner del progetto allo scopo di approfondire le modalità di miglioramento delle condizioni di tutela della salute dei bambini affetti da malattia oncologica residen0 nel territorio regionale siciliano ed il benessere dei loro nuclei familiari e con l’obiettivo di rafforzare le competenze is0tuzionali delle strutture che operano in ambito oncologicopediatrico, sviluppando specifiche e coerenti attività di cura, trattamento e riabilitazione secondo l’approccio metodologico innovativo delle Simultaneous Care

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In Evidenza

7000 litri di benzina necessari per affrontare la transoceanica Atlantica

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“Ben 7 ore ci sono volute per caricare i 7000 litri di benzina necessari per affrontare la transoceanica Atlantica che mi separa dalla Guyana Francese”.
Queste le parole pubblicate in un post su Facebook dal comandante dell’Aretusa Explorer, Sergio Davì.
Un duro lavoro reso possibile grazie al prezioso aiuto di VivoenerGy Shell che ha effettuato l’operazione tramite autobotte.
“Tutto è ormai pronto sull’Aretusa Explorer; carichi di emozione, speriamo di poter mollare gli ormeggi domani mattina” – è quanto scritto ieri pomeriggio sul suo profilo facebook.
Continuiamo a seguire real time la sua avventura attraverso il Live Tracker http://www.sgstracking.com/live/index.html?id=263
oppure tramite l’app ufficiale Sergio Davì Adventures (disponibile sia per Android che per Apple):
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In Evidenza

Politica rispetto a gestione Covid-19 ha tempi anacronistici

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E’ arrivato il momento di fare un’analisi, e di tirare un pò le somme sull’emergenza sanitaria in atto,  non tralasciando gli errori commessi all’inizio della pandemia, provando a tracciare le linee guida per gli scenari futuri. 

“Numeri alla mano, il numero dei ricoverati in terapia intensiva in Italia sembrerebbe essersi stabilizzato rispetto a due settimane fa”. Lo ha affermato l’infettivologo genovese Matteo Bassetti; un dato che deve far ben sperare. Sugli ospedali italiani, ed in particolare sulle terapie intensive c’è meno pressione e anche se continuano in qualche modo a crescere i contagi, noi dobbiamo pensare alla variante Omicron in maniera diversa. Perché tanti casi non portano oggi a tanti ricoveri come accadeva con la variante Delta e le precedenti, che hanno asfaltato la popolazione italiana e sfibrato i camici bianchi.

Come detto in precedenza stiamo entrando in una nuova fase: altri Paesi, come l’Inghilterra, gli Stati Uniti e il nord Europa, hanno già vissuto la fase che ci prepariamo ad affrontare. È arrivato il momento di convivere con questo virus, di provare a cambiare le regole di convivenza che non possono essere quelle che avevamo un anno fa. E’ arrivato il momento di cambiare passo, oggi la situazione è molto diversa non solo perché abbiamo una variante nuova, ma soprattutto perché abbiamo una popolazione protetta al 90% da questo virus. L’Italia rientra tra le popolazioni più vaccinate al mondo; dobbiamo affrontare l’epidemia in modo diverso.

Oggi abbiamo una popolazione ampiamente vaccinata, e quindi protetta dalle forme gravi. Dobbiamo considerare diverse anche le “morti di covid”; ovvero se uno entra in ospedale perché, per esempio, si è rotto una gamba, perché ha un problema al cuore, perché deve fare una dialisi, e lo si trovasse positivo e per l’evoluzione della sua malattia muore, in realtà il decesso non può e non deve essere associato al Covid. Oggi ci troviamo in una fase diversa in cui dobbiamo mutare le modalità con cui classifichiamo le persone con il Covid.

Sottolineamo ancora di più l’importanza della vaccinazione, in quasi tutte le regioni dello stivale, i dati dei ricoveri nelle terapie intensive ci dicono che il 95% riguardano soggetti non vaccinati: i veri malati con la polmonite da Covid, sono soggetti non vaccinati. E soprattutto sono nella fascia che va  dai 50 ai 60 anni d’età. Sono soggetti che arrivano in ospedale con una forma molto grave e purtroppo possono finire in terapia intensiva. La vaccinazione che piaccia o no dà una protezione nei confronti della malattia grave e ci mette con le tre dosi praticamente al sicuro.

In molti mi chiedono quanto tempo ancora ci resta di questo periodo emergenziale e quanto manca, soprattutto, alla fine dell’incubo.

Nessuno ha la sfera di cristallo, ed è difficile anche fare una proiezione nel tempo di come il virus possa evolvere; di certo non va dimenticato che si tratta di un virus ad RNA e per questo è mutevole più degli altri. Dobbiamo però fare in modo che si arrivi quanto prima alla fase endemica cambiando procedure e regole del gioco; Francia, Spagna e Inghilterra hanno già messo in atto quel cambio di passo che li farà giungere, probabilmente, alla fase endemica. Penso che le regole erano forse adeguate un anno fa, oggi sono anacronistiche. Basti pensare alle quarantene, che non hanno saputo adeguarsi ai tempi e alla nuova variante, ai disastri della scuola, del mondo del lavoro. La politica, la politica sanitaria in particolare, è lontana anni luce dalla vita reale. Qui le decisioni andrebbero prese da un giorno all’altro se le cose cambiano. E invece noi oggi vediamo un immobilismo, una ingessatura di regole, di norme, che oltretutto non servono a nulla.

Tenere a casa i ragazzi perché hanno avuto forse un contatto con un positivo asintomatico è una cosa demenziale, afferma infatti Matteo Bassetti. Su questo bisognava essere più dinamici e dire smettiamola di fare tamponi agli asintomatici e, soprattutto a scuola, concentriamoci su chi ha sintomi e teniamoli a casa come si faceva una volta”.

Secondo Bassetti, dopo il 31 marzo il Governo dovrà dire stop a ulteriori proroghe dello stato di emergenza: “Sarebbe difficile spiegare ai cittadini come si possa continuare lo stato di emergenza”.
Molte regole vanno ripensate tenendo conto di quello che sta succedendo oggi con la nuova variante Omicron: l’obbligo vaccinale è uno strumento molto intelligente. Il Governo ha sbagliato i tempi, non i modi. La comunità scientifica chiedeva l’obbligo vaccinale per gli over 40 già da settembre-ottobre. Se lo avesse messo a settembre ottobre probabilmente avremmo avuto un’ondata minore rispetto a quella che abbiamo avuto.

Nella gestione di un problema virale, non possiamo avere i tempi della politica. La politica ha dei tempi che oggi sono anacronistici rispetto alla gestione del Covid. Urge un cambio di passo.

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