

Famiglia
“Mamma, ma il fratellino può guarire dalla Sindrome di Down?”
“La sindrome di Down non è una malattia!” “Ma allora, se non è malato, che problema c’è?” Sono le parole tratte da un colloquio avvenuto fra la sorellina di un bimbo appena nato e la sua mamma, quando le ha annunciato la condizione genetica del fratellino. Parole che contengono la saggezza e la sapienza dell’animo incontaminato di una bambina, che le permette di leggere la realtà in modo giusto, senza pregiudizi di sorta. Quando si dice che dai piccoli c’è sempre da apprendere.
Sono parole che ormai fanno parte del bagaglio di famiglie, compresa la mia, e di tanti nostri amici, accomunati dall’avere accolto un figlio con la sindrome di Down. E questo vale anche per altre forme di disabilità.
Chi può accedere ad una delle tante pagine presenti su Facebook (basta cercare “Famiglie con figli con la Sindrome di Down”) se ne rende conto di persona. E scopri che il problema non ce l’abbiamo dentro, ma fuori dalle nostre mura domestiche, per una mentalità ancora diffusa che associa la parola disabilità a quella di problema e ad un sentire comune che ti fa giudicare una persona dall’andatura inusuale o da come si esprime. Una mentalità che, in altre parole, ti invita ad essere superficiale.
Non lo neghiamo: quando ci è stata annunciato che nostro figlio portava con sé un cromosoma in più, non abbiamo fatto salti di gioia, anzi: in un attimo sono crollate tutte le aspettative di mamme e papà verso un figlio che potesse nascere in condizioni di salute. E sentimenti come dolore, sgomento, rabbia, smarrimento e frasi del tipo “perché proprio a lui, perché proprio a noi”, sono ricorsi per giorni e giorni all’interno delle nostre mura di casa, dalle quali per molti di noi era difficile uscire. E per chi aveva una fede, essa è stata messa alla prova.
Ma è altrettanto vero che tante sono le testimonianze di famiglie che raccontano la scoperta di ciò che avveniva, giorno dopo giorno, nelle loro case, al punto da poter dire: “non era così come sembrava”. Ed erano proprio i nostri figli i narratori di una storia nuova, imprevedibile.
I nostri figli sono anzitutto delle persone, assolutamente non coincidenti con la loro sindrome. Sono, semplicemente, dei figli e non un errore genetico né uno scherzo della natura. E come ciascun figlio, ci chiedono di fare, semplicemente, i genitori, favorendo le circostanze perché possano esprimere le loro potenzialità. Ci aiutano ad essere quelli che dobbiamo essere.
Sono straordinari allenatori perché ci aiutano a dare il meglio di noi stessi. Sono bravi insegnanti, indicandoci, ad esempio, che la natura ha tempi che spesso non coincidono con i nostri.
Sono dei veri e propri catalizzatori di relazioni autentiche, di amore scambievole, di armonia, perché la loro crescita avviene meglio in un ambiente nel quale al primo posto non c’è l’io ma c’è il noi, e ci si vuol bene di conseguenza.
Sono fonti di gioia e di semplicità, antidoti del tanto malessere che affligge la convivenza umana.
Ebbene sì. La vita con loro ha fatto il salto di qualità, portando energia ad un elettrone che girava pacifico nella sua orbita e portandolo ad un livello più in alto.
Tutto questo, e molto di più, ci fa dire che la sindrome di Down è benessere, per chi la vive, non importa quanto direttamente.
Mettere da parte sentimenti come il buonismo e, peggio ancora, il pietismo, può metterci nelle condizioni di guardare una persona con la sindrome di Down per quella che è, scoprendo che la disabilità può essere una grande risorsa per chiunque. Basta cambiare mentalità e punti di vista per scoprire un nuovo modo di stare bene.
E meno male che dalla sindrome di Down non si può guarire.
Marco Milazzo ass.vita21enna@gmail.com
Eventi
Uno spazio amico per le simultaneous care

Uno spazio amico per le simultaneous care, domani congneo Samot a Catania
Si terrà domani mattina 21 Maggio 2022, a partire dalle ore 08:30 presso la Sala Convegni “CAST” dell’Azienda Ospedaliero–Universitaria “Policlinico G. Rodolico – San Marco” di Catania in Via S. Sofia n.78 (Edificio 8), la presentazione del progetto dell’Associazione S.A.M.O.T. Catania ONLUS dal titolo “Uno Spazio Amico per le Simultaneous Care”; finanziato dall’Avviso Pubblico n.1/2021 del Ministero del Lavoro e delle Poli0che Sociali in relazione alle attività di assistenza psicologica, psicosociologica o sanitaria in tutte le forme a favore dei bambini affetti da malattia oncologica e delle loro famiglie.
I saluti
Dopo i saluti istituzionali, aprirà i lavori del Convegno – moderato dal Giornalista Nuccio Sciacca – il Dott. Giulio Mellini con l’intervento dal titolo “Il modello delle cure palliative domiciliari della S.A.M.O.T. Catania Onlus”, al quale seguirà la presentazione generale dell’iniziativa progettuale da parte del Dott. William Di Noto.
Seguiranno gli interventi del Direttore dell’Unità Operativa Complessa di Onco–ematologia Pediatrica del Policlinico di Catania la Prof.ssa Giovanna Russo (Il bambino con malattia emato– oncologica: una complessa realtà assistenziale) e del Dirigente Medico Pediatra Dott.ssa Milena La Spina (La continuità assistenziale e il miglioramento della qualità̀ di vita nel bambino con malattia emato–oncologica).
Il progetto
Il progetto formativo e l’impianto di ricerca saranno illustrati dal Dirigente dell’Unità Operativa Complessa “Servizio di Psicologia” dell’Azienda Sanitaria Provinciale di Enna, Dott. Angelo Bonaventura; durante il Convegno, saranno letti alcuni brani dalla Direttrice Elisa Di Dio dell’Associazione Culturale l’Arpa di Enna.
I lavori
I lavori del Convegno si concluderanno con la Tavola rotonda con il confronto fra i partner del progetto allo scopo di approfondire le modalità di miglioramento delle condizioni di tutela della salute dei bambini affetti da malattia oncologica residen0 nel territorio regionale siciliano ed il benessere dei loro nuclei familiari e con l’obiettivo di rafforzare le competenze is0tuzionali delle strutture che operano in ambito oncologico–pediatrico, sviluppando specifiche e coerenti attività di cura, trattamento e riabilitazione secondo l’approccio metodologico innovativo delle Simultaneous Care
Cultura
Covid-19 e bambini. “Bonus psicologo” non accordato

Lunedì 17 gennaio anche in Sicilia riapriranno le scuole dopo la prolungata pausa delle festività natalizie, che ha creato non pochi problemi.
Si registra che la variante Omicron provoca effetti e sintomi lievi sui bambini di età inferiore ai 5 anni e secondo lo studio condotto negli Stati Uniti che ha coinvolto circa 80.000 bambini contagiati dal Covid la variante Omicron è “intrinsecamente lieve”, con un’infezione che provoca “effetti significativamente meno gravi” rispetto alla variante Delta, Tra i bambini contagiati da Omicron, circa l’1% ha avuto bisogno del ricovero.
Le ansie e le preoccupazioni dei genitori, dei docenti e dei dirigenti che devono organizzare la complessa macchina della ripresa delle lezioni, sono di enorme quantità.
Molti bambini e adolescenti vivono una fase di crescente incertezza che genera in loro ansia e depressione e spesso anche le preoccupazioni trasmesse dai genitori contribuiscono a far crescere il desiderio di rimanere a casa e sentirsi protetti e “al sicuro”.
Tale sintomo definito: “ritiro sociale”, come spiega Maria Pontillo, psicologa e psicoterapeuta dell’unità operativa complessa di Neuropsichiatria dell’infanzia e dell’adolescenza dell’ospedale pediatrico Bambino Gesù di Roma, fa registrare gli effetti a lungo termine del periodo di isolamento e di chiusura delle scuole. Nel 2021, è stata registrata una percentuale di diagnosi per depressione pari al 70% sul totale delle richieste di visita neuropsichiatrica urgente.
Il senso di smarrimento in adolescenza è uno dei primi fattori di rischio per le condizioni ansiose-depressive.
Molti bambini manifestano un aumento dell’ansia, hanno paura di separarsi dai genitori per il timore che si possano ammalare di Covid e non dormono più da soli.
A queste manifestazioni si aggiunge la gravità di alcuni casi particolari quando gli stessi genitori presentano disturbi psicologici, aggressività o violenza.
Molti genitori si sono trovati a dover affrontare la funzione genitoriale in maniera non supportata dalla scuola. Si sono sentiti soli davanti ai cambiamenti e incapaci a gestirli.
La psicoterapeuta Michela Pensavalli, coordinatrice dell’ Istituto di terapia cognitivo interpersonale (Itci) di Roma. ha evidenziato come nel nostro Paese “manca la cultura del benessere psicologico” e la proposta di inserire nella manovra finanziaria 2022 il “bonus psicologo” di 50 milioni è stata bocciata in Parlamento.
Ci si preoccupa tanto dei tamponi e dei vaccini e si trascura la salute mentale, “cenerentola della sanità”, mentre, la cultura del benessere psicologico è centrale per la vita di ogni persona e di ogni famiglia.
La scuola ha il compito di riconquistare non solo la funzione didattica, ma principalmente quella di qualificata “agenzia educativa”, capace di contribuire alla formazione integrale della persona, uomo, cittadino.
Giuseppe Adernò
Cultura
Onorificenze dell’Ordine al Merito della Repubblica

Nell’auditorium del Centro Direzionale Nuovaluce della Città Metropolitana si è svolta il 30 novembre la solenne e sobria cerimonia della consegna delle Onorificenze dell’Ordine al Merito della Repubblica concesse con decreto del Presidente della Repubblica del 2 giugno 2021 a coloro che si sono distinti per meriti verso la Nazione
Hanno ricevuto il riconoscimento di “Cavaliere Ufficiale” il Dott. Giuseppe Corrado Agosta funzionario direttivo della Procura della Repubblica, servizio Polizia Giudiziaria, N.I.L (Nucleo Ispettorato Lavoro), figlio del Maresciallo Maggiore dei Carabinieri Alfredo Agosta, ucciso dalla criminalità organizzata a Catania il 18 marzo 1982, al quale è intitolata l’Associazione Nazionale Antimafia ed il Ten. Col. Ottavio Chiarenza
Sono stati nominati “Cavalieri” il Dott. Antonio La Ferrara, presidente dell’associazione “Futurlab, costruiamo il futuro, il Col. CC SPE Piercarmine Sante Sica e il Sig. Gianfranco Truglio.
È stata consegnata al C.le Magg. Ca. Sc. VSP Sig. Davide Giovanni Grasso del 62° Reggimento Fanteria “Sicilia” di Catania la medaglia di “vittima del terrorismo” concessa con Decreto del Presidente della Repubblica in data 7 luglio 2021.
Nel corso della cerimonia, introdotta dal Sindaco di Catania e della Città Metropolitana, Salvo Pogliese, alla presenza delle Autorità civili, militari e religiose, il Prefetto Maria Carmela Librizzi ha sottolineato come il riconoscimento dell’Ordine al Merito è segno di una provata “cittadinanza attiva e responsabile, tappa di un percorso d’impegno e di dedizione al bene comune”, che continua nella testimonianza e nell’esempio nei confronti delle giovani generazioni.
Alla cerimonia hanno partecipato 12 piccoli violinisti della scuola “Malerba” accompagnati dalla Dirigente Scolastica, Agata Pappalardo, dalla maestra Maria Antonietta Giangrasso
Diretti dalla docente di musica M° Emilia Belfiore i piccoli violinisti hanno eseguito l’Inno d’Italia e brani de “La vita è bella” per salutare “gli eroi del quotidiano”.
Giuseppe Adernò
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