Famiglia
“Mamma, ma il fratellino può guarire dalla Sindrome di Down?”
“La sindrome di Down non è una malattia!” “Ma allora, se non è malato, che problema c’è?” Sono le parole tratte da un colloquio avvenuto fra la sorellina di un bimbo appena nato e la sua mamma, quando le ha annunciato la condizione genetica del fratellino. Parole che contengono la saggezza e la sapienza dell’animo incontaminato di una bambina, che le permette di leggere la realtà in modo giusto, senza pregiudizi di sorta. Quando si dice che dai piccoli c’è sempre da apprendere.
Sono parole che ormai fanno parte del bagaglio di famiglie, compresa la mia, e di tanti nostri amici, accomunati dall’avere accolto un figlio con la sindrome di Down. E questo vale anche per altre forme di disabilità.
Chi può accedere ad una delle tante pagine presenti su Facebook (basta cercare “Famiglie con figli con la Sindrome di Down”) se ne rende conto di persona. E scopri che il problema non ce l’abbiamo dentro, ma fuori dalle nostre mura domestiche, per una mentalità ancora diffusa che associa la parola disabilità a quella di problema e ad un sentire comune che ti fa giudicare una persona dall’andatura inusuale o da come si esprime. Una mentalità che, in altre parole, ti invita ad essere superficiale.
Non lo neghiamo: quando ci è stata annunciato che nostro figlio portava con sé un cromosoma in più, non abbiamo fatto salti di gioia, anzi: in un attimo sono crollate tutte le aspettative di mamme e papà verso un figlio che potesse nascere in condizioni di salute. E sentimenti come dolore, sgomento, rabbia, smarrimento e frasi del tipo “perché proprio a lui, perché proprio a noi”, sono ricorsi per giorni e giorni all’interno delle nostre mura di casa, dalle quali per molti di noi era difficile uscire. E per chi aveva una fede, essa è stata messa alla prova.
Ma è altrettanto vero che tante sono le testimonianze di famiglie che raccontano la scoperta di ciò che avveniva, giorno dopo giorno, nelle loro case, al punto da poter dire: “non era così come sembrava”. Ed erano proprio i nostri figli i narratori di una storia nuova, imprevedibile.
I nostri figli sono anzitutto delle persone, assolutamente non coincidenti con la loro sindrome. Sono, semplicemente, dei figli e non un errore genetico né uno scherzo della natura. E come ciascun figlio, ci chiedono di fare, semplicemente, i genitori, favorendo le circostanze perché possano esprimere le loro potenzialità. Ci aiutano ad essere quelli che dobbiamo essere.
Sono straordinari allenatori perché ci aiutano a dare il meglio di noi stessi. Sono bravi insegnanti, indicandoci, ad esempio, che la natura ha tempi che spesso non coincidono con i nostri.
Sono dei veri e propri catalizzatori di relazioni autentiche, di amore scambievole, di armonia, perché la loro crescita avviene meglio in un ambiente nel quale al primo posto non c’è l’io ma c’è il noi, e ci si vuol bene di conseguenza.
Sono fonti di gioia e di semplicità, antidoti del tanto malessere che affligge la convivenza umana.
Ebbene sì. La vita con loro ha fatto il salto di qualità, portando energia ad un elettrone che girava pacifico nella sua orbita e portandolo ad un livello più in alto.
Tutto questo, e molto di più, ci fa dire che la sindrome di Down è benessere, per chi la vive, non importa quanto direttamente.
Mettere da parte sentimenti come il buonismo e, peggio ancora, il pietismo, può metterci nelle condizioni di guardare una persona con la sindrome di Down per quella che è, scoprendo che la disabilità può essere una grande risorsa per chiunque. Basta cambiare mentalità e punti di vista per scoprire un nuovo modo di stare bene.
E meno male che dalla sindrome di Down non si può guarire.
Marco Milazzo ass.vita21enna@gmail.com
Eventi
Cinema e Inclusione sociale
Sindrome di Down & diritti – Inclusione e lavoro al centro dialogo tra associazioni, istituzioni, imprese, giornalisti e artisti per la Giornata mondiale della sindrome di Down il 21 marzo, un calendario ricco di eventi dal 18 al 25 marzo
Palermo – Dal corso di giornalismo su cinema e inclusione alla mostra fotografica, dal convegno al crowfunding, ricco il calendario d’iniziative che si svolgerà a Palermo dal 18 al 25 marzo, promosso ed organizzato dall’associazione Sportiva Dilettantistica SporT21 Sicilia guidata da Giampiero Gliubizzi. “Combattere il muro dell’indifferenza ponendo al centro il diritto alla dignità di vita della persona con disabilità, il leit
motiv della kermesse che culminerà giovedì 21 marzo in occasione della Giornata mondiale delle persone con la sindrome di Down, istituita dall’Assemblea Generale delle Nazioni Unite nel 2011. Salute, sport, lavoro, durante e dopo di noi, i temi del convegno “Diritti in movimento…parliamone” che si terrà giovedì 21 marzo dalle 9,30 nella Sala dei Dipinti dei Giardini del teatro Massimo di Palermo.
“Quest’anno per il terzo anno vogliamo essere presenti- dice Giampiero Gliubizzi- per ricordare la Giornata Mondiale della Sindrome di Down e dare voce ad alcuni temi specifici che coinvolgono la disabilità. Ma soprattutto abbiamo capito che solo una giornata non basta per accendere i riflettori sui diritti delle persone con sindrome di Down e da qui l’idea di un racconto a più voci che utilizzando linguaggi diversi, dalla fotografia al
gusto con la produzione artigianale della birra T21, possa dispiegare le diverse sfaccettature di un mondo, quella della disabilità, sconosciuto ai più. Ma soprattutto – continua Gliubizzi- vogliamo provare a dare dei segnali forti alla famiglie perché possano comprendere appieno che, nonostante tutte
le difficoltà, l’associazionismo e la partecipazione sociale possono aiutare a migliorare la vita dei nostri ragazzi con disabilità”.
Al via lunedì 18 marzo con “Cinema e Inclusione: quando l’informazione giornalistica attinge dalla cinematografia” la giornata formativa rivolta ai giornalisti organizzata dall’OdG di Sicilia che si terrà alla Sala Bianca del Centro Sperimentale di Cinematografia della Scuola nazionale sede di Palermo. Ai saluti di Roberto Gueli, presidente Odg Sicilia, seguiranno le relazioni di Ivan Scinardo, giornalista Direttore della Scuola nazionale di
Cinema, sede Palermo, di Travor Graham, regista docufilm “Le ricette dello chef Antonio per la rivoluzione” e di Giampiero Gliubizzi.
Interverrà l’attore, Matteo Contino. Il corso sarà aperto anche al pubblico per meglio tenere alta l’attenzione riguardo le problematiche sulla disabilità, dall’inclusione lavorativa ai percorsi per un durante e dopo di noi realmente possibile. Saranno proiettate alcune clip del docufilm realizzato del regista australiano Travor Graham “Le ricette dello chef Antonio per la rivoluzione”che mostra il dietro le quinte della cucina guidata
dallo chef Antonio De Benedettto che vuole cambiare il mondo insegnando un mestiere ai giovani apprendisti come il giovane Mirko Piras con la Sindrome di Down per iniziare a prendere posto al tavolo della vita.
Da martedì 19 e fino al 25 marzo, sarà possibile visitare la mostra fotografica “Inclusione e lavoro: uno scatto per il futuro” realizzata dai fotografi Massimiliano Ferro e Maristella Rana, all’ex Fonderia alla Cala a Palermo. La mostra che sarà inaugurata martedì 19 alle 16.30, è un racconto per immagini dei ragazzi dell’Asd SporT21 Sicilia e dell’Assciazione Italiana Persone Down di termini Imerese al lavoro in occasione di alcuni momenti
che li coinvolgono nella produzione della Birra T21 al Birrificio Bruno Ribadi di Terrasini, sia , in cucine ed in sala,durante le attività di formazione previste dal progetto regionale “BeerT21 Up da mastri a maestri.” Realizzato nei locali del ristorante I Giardini del Massimo.
Giovedì 21 marzo, il convegno “Diritti in movimento…parliamone”. Salute, sport, lavoro, durante e dopo di no, i temi del convegno che prende spunto dal progetto BeerT21 Up – da mastri a maestri, inizierà alle 9,30 nella Sala dei Dipinti dei Giardini del teatro Massimo di Palermo. Un dialogo aperto tra le tra le istituzioni, le associazioni e gli imprenditori con particolare attenzione agli aspetti normativi, alle esperienze avviate in tutta Italia, alle aspettative e alla realtà per le persone con disabilità dopo l’emanazione della L. 112/2016 (conosciuta anche come legge del “Dopo di noi”). Sarà l’occasione per presentare alcune delle “buone pratiche” avviate in Italia che hanno come tema sia l’inserimento lavorativo sia il durante
e dopo di noi. Modera la giornalista Anna Cane.
Dal 18 marzo a fine aprile al via il crowfunding per la raccolta fondi per l’acquisto di un pulmino per gli atleti speciali dell’Asd SporT21 Sicilia.
Cultura
Settembre profuma di scuola e di creato
Settembre profuma di scuola ed 1° settembre, mentre si inaugura il nuovo anno scolastico, si celebra la Festa del Creato, conosciuta anche come La “Giornata Mondiale per la Cura del Creato” e dà il via al “Tempo del Creato 2023” che quest’anno ha come tema “Che la Giustizia e la Pace scorrano”.
Settembre profuma del Creato, da riscoprire, da amare e da proteggere, assumendo anche nuovi stili di vita, più responsabili, consapevoli e sostenibili. Occorre una nuova conversione ecologica che inizia efficacemente non tanto quando si prende atto della puzza delle sostanze inquinanti, ma piuttosto quando si scopre di nuovo, stupiti, il profumo di una rosa: tesoro meravigliosamente delicato e prezioso che non può essere perduto.
L’attenzione ai problemi ambientali e gli stravolgimenti di questa estate hanno reso ancor più evidenti i segni della reale emergenza climatica e ambientale.
E stata anche annunciata una seconda Laudato Si , esortazione Apostolica, che sarà presentata il 4 Ottobre con l’appello di “trasformare le politiche pubbliche che governano le nostre società e che modellano la vita dei giovani di oggi e di domani».
Per i bambini dell’Ucraina l’Unicef ha promosso il progetto “Come stai? Ritorno a scuola”. un percorso di lezione che tende a far superare le tensioni e il dramma della guerra e a sostenerli nella ripresa degli impegni scolastici.
La lezione sulla salute mentale fornirà ai bambini diversi strumenti pratici per affrontare la paura o l’ansia, per calmarsi e per sentirsi sostenuti. Queste tecniche di autocontrollo saranno utili sia a scuola che nelle attività extrascolastiche . Tali consigli e tecniche potranno essere utili anche per i nostri studenti che arrivano a scuola a volte sfiduciati, già stanchi prima di cominciare.
La proposta di esercizi di autocontrollo delle emozioni sono efficaci per predisporre la mente ad un produttivo apprendimento.
Durante tutto il Tempo del Creato, vengono promossi eventi globali e regionali promossi dalle associazioni che diffondono una particolare sensibilità ai temi ambientali a sostegno e promozione del Trattato di Non Proliferazione dei Combustibili Fossili (TNPCF) per mitigare la crisi del cambiamento climatico in America Latina, Oceania e Africa.
Giuseppe Adernò
Eventi
Uno spazio amico per le simultaneous care
Uno spazio amico per le simultaneous care, domani congneo Samot a Catania
Si terrà domani mattina 21 Maggio 2022, a partire dalle ore 08:30 presso la Sala Convegni “CAST” dell’Azienda Ospedaliero–Universitaria “Policlinico G. Rodolico – San Marco” di Catania in Via S. Sofia n.78 (Edificio 8), la presentazione del progetto dell’Associazione S.A.M.O.T. Catania ONLUS dal titolo “Uno Spazio Amico per le Simultaneous Care”; finanziato dall’Avviso Pubblico n.1/2021 del Ministero del Lavoro e delle Poli0che Sociali in relazione alle attività di assistenza psicologica, psicosociologica o sanitaria in tutte le forme a favore dei bambini affetti da malattia oncologica e delle loro famiglie.
I saluti
Dopo i saluti istituzionali, aprirà i lavori del Convegno – moderato dal Giornalista Nuccio Sciacca – il Dott. Giulio Mellini con l’intervento dal titolo “Il modello delle cure palliative domiciliari della S.A.M.O.T. Catania Onlus”, al quale seguirà la presentazione generale dell’iniziativa progettuale da parte del Dott. William Di Noto.
Seguiranno gli interventi del Direttore dell’Unità Operativa Complessa di Onco–ematologia Pediatrica del Policlinico di Catania la Prof.ssa Giovanna Russo (Il bambino con malattia emato– oncologica: una complessa realtà assistenziale) e del Dirigente Medico Pediatra Dott.ssa Milena La Spina (La continuità assistenziale e il miglioramento della qualità̀ di vita nel bambino con malattia emato–oncologica).
Il progetto
Il progetto formativo e l’impianto di ricerca saranno illustrati dal Dirigente dell’Unità Operativa Complessa “Servizio di Psicologia” dell’Azienda Sanitaria Provinciale di Enna, Dott. Angelo Bonaventura; durante il Convegno, saranno letti alcuni brani dalla Direttrice Elisa Di Dio dell’Associazione Culturale l’Arpa di Enna.
I lavori
I lavori del Convegno si concluderanno con la Tavola rotonda con il confronto fra i partner del progetto allo scopo di approfondire le modalità di miglioramento delle condizioni di tutela della salute dei bambini affetti da malattia oncologica residen0 nel territorio regionale siciliano ed il benessere dei loro nuclei familiari e con l’obiettivo di rafforzare le competenze is0tuzionali delle strutture che operano in ambito oncologico–pediatrico, sviluppando specifiche e coerenti attività di cura, trattamento e riabilitazione secondo l’approccio metodologico innovativo delle Simultaneous Care
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