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Hand in cap (Dott.M.Milazzo)

Permesso… posso passeggiare? Barriere e cultura

Marco Milazzo

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Il Centro Polifunzionale del Comune di Enna è uno degli ambienti che più si presta per manifestazioni di varia natura. Poche volte, come per l’occasione del 21 giugno scorso, è stato sede di un incontro così importante.

La sezione di Enna dell’Associazione Italiana Sclerosi Multipla vi ha organizzato una tavola rotonda, primo appuntamento di una due giorni dal titolo “Supera le barriere e raggiungici”, per dire un fermo “no” alle barriere architettoniche e culturali.

Padroni di casa le persone dell’AISM, sulla loro sedia, strumento del loro quotidiano vivere, con le loro storie, gravi come grave può essere ancora oggi la diagnosi di Sclerosi multipla, e con la necessità non solo di rivendicare diritti essenziali ma anche di condivisione. Accanto a loro, nell’organizzazione dell’evento, associazioni ennesi che operano nel mondo della disabilità.

Alla tavola rotonda erano seduti la Vicepresidente nazionale dr.ssa Maria Grazia Anzalone e il Presidente della Sezione Provinciale sig. Luca Sanfilippo, dell’AISM, l’Assessore alle politiche sociali Paolo Gargaglione, l’Assessore alla viabilità avv. Biagio Scillia, il Direttore generale dell’ASP dott. Emanuele Cassarà, chi scrive e la giornalista Manuela Acqua. Numerosi e attenti i presenti.

“Ai tavoli della concertazione dovrebbero sedere non i presidenti delle Associazioni, ma i malati sulle sedie a rotelle. Le loro soluzioni sarebbero le migliori e le più veloci”, stigmatizza la dr.ssa Anzalone, che nel suo intervento ha anche fatto riferimento alla carta dei diritti della Persona con Sclerosi multipla, che suggerisco di leggere e sottoscrivere (https://www.aism.it/cartadiritti.aspx).

Gli interventi degli Assessori hanno avuto doppio tenore: azione concreta e concertazione. L’Assessore Gargaglione ha riferito del finanziamento regionale di un progetto, valore seicentomila euro, per l’abbattimento delle barriere del Palazzo Chiaramonte, e l’avv. Scillia della proposta di dotare gli stalli riservati alle persone con disabilità di un sistema di allarme che si allerta se chi lo occupa non è autorizzato. D’altra parte l’istituzione della Consulta per la disabilità, il progetto “Città educativa” sull’esempio di Don Ciotti, il diritto al “Bilancio partecipato”, la riconcertazione per l’applicazione della legge n. 328 del 2000, sono stati da essi proposti come strumenti per dialogare e progettare con le Associazioni, riconoscendone il ruolo istituzionale. Tutti hanno ammesso che molto ci sia da fare e che l’Amministrazione deva mostrarsi più attenta, non trincerandosi dietro l’aspetto economico. “Gli investimenti si fanno in base alle scelte” ha detto Gargaglione.

Ma ciò che ha più scosso le coscienze sono state le testimonianze di due ammalati di Sclerosi. Franco Bari, dipendente dell’Istituto Autonomo Case Popolari: “Ogni mattino esco da casa ed è come se andassi in guerra. Se poi penso ai viaggi a Catania per ritirare il mio farmaco…”. Giovanni Callerame, dottore commercialista: “Persino i locali dell’INPS non sono accessibili a chi cammina sulla sedia a rotelle”. Sono brevi passaggi delle loro storie, pronunciate con fermezza e tanto garbo, a evidenziare, qualora servisse, la drammatica autorevolezza dei loro racconti, che vorremmo narrare successivamente.

Il prossimo appuntamento sarà giorno 27 giugno: una passeggiata culturale per le vie del centro storico, con visita guidata al Santuario di San Giuseppe, l’unica chiesa di Enna totalmente priva di barriere architettoniche, che vedrà molti partecipanti sulle loro sedie a rotelle e per il cui svolgimento non è stata chiesta nessuna autorizzazione: bisogna essere autorizzati per passeggiare per le vie della propria città?

Le premesse perché qualcosa cambi ci sono tutte e i toni, pacati e costruttivi, usati da chi è intervenuto ne danno conferma.

Se poi si iniziasse con l’abbattimento delle barriere architettoniche del Centro polifunzionale, sarebbe un primo segnale da parte dell’Amministrazione comunale. E se qualcuno obiettasse sulla ridotta consistenza dell’ostacolo, vigerebbe il principio del tutto o nulla: la cultura, così come le barriere, o ci sono o mancano. Le mezze misure non sono contemplate.

 

Marco Milazzo ass.vita21enna@gmail.com

Eventi

“Siamo centomila medici”.Lettera al Ministro della Salute

Marco Milazzo

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Affido alle agenzie la diffusione della lettera sottoscritta dai quasi centomila medici presenti sul gruppo di Facebook “Coronavirus, Sars-CoV-2 e COVID-19” gruppo per soli medici”, di cui faccio parte, indirizzata al Ministro della Salute On. Speranza ed ad altre Istituzioni di riferimento. Il gruppo è nato per condividere esperienze cliniche (diagnosi, terapie farmacologiche, sviluppi ed esiti della malattia da Coronavirus 19) e letteratura scientifica.

Contiene un appello potente alla politica perché sia definitivamente al servizio dei Medici affinché, a loro volta, siano messi in condizione di fare l’unica cosa che vogliono fare: curare i malati e sconfiggere le malattie. Un appello, di fatto, gridato da malati e medici, ad una sola voce, agli amministratori.

Al Ministro della Salute on. Speranza

Ai Governatori di tutte le Regioni

Al presidente della FNOMCEO dott. Filippo Anelli

Ai Presidenti Federali degli Ordini dei Medici Regionali

Siamo un gruppo di circa 100.000 Medici,  di tutte le specialità e di tutti i servizi territoriali e ospedalieri sparsi per tutta Italia,  nato in occasione di questa epidemia,  che da quasi 2 mesi ormai,  sta scambiando informazioni sull’insorgenza della malattia causata dal  Coronavirus, sul come contenerla,  sul come fare, a chi rivolgersi,  come orientare la terapia,  come e quando trattarla, e siamo pressoché giunti alle stesse conclusioni: i pazienti vanno trattati il più presto possibile sul territorio,  prima che si instauri la malattia  vera e propria,  ossia la polmonite interstiziale bilaterale,  che quasi sempre porta il paziente in Rianimazione.

Dagli scambi intercorsi e dalla letteratura mondiale, si è arrivati a capire probabilmente la patogenesi di questa polmonite, con una cascata infiammatoria scatenata dal virus attraverso l’iperstimolazone  di citochine (molecole prodotte da varie cellule che causano fenomeni infiammatori, n.d.s.), che diventano tossiche per l’organismo e che aggrediscono tutti i tessuti anche vascolari, provocando fenomeni trombotici e vasculite dei diversi distretti corporei, che a loro volta sono responsabili del quadro variegato di sintomi descritti.

I vari appelli finora promossi da vari Organismi e Organizzazioni sindacali, che noi abbiamo condiviso appieno, sono stati rivolti a chiedere i tamponi per il personale sanitario, a chiedere i dispositivi di sicurezza per tutti gli operatori, che spesso hanno sacrificato la loro vita, pur di dare una risposta ai pazienti, non si sono tirati indietro, nessuno.

Proprio per non vanificare l’abnegazione di medici e personale sanitario,  oltre ai 1) Dispositivi di Protezione e ai 2) Tamponi,  chiediamo di  3) Rafforzare il Territorio , vero punto debole del Servizio Sanitario Nazionale,  con la possibilità per squadre speciali, nel decreto ministeriale del 10 Marzo, definite  4) USCA (Unità Speciali di Continuità Assistenziale, dei team formati da personale medico che servono per supportare i malati di Covid 19, non ricoverati o dimessi, n.d.s.) essere attivate immediatamente in tutte le Regioni, in maniera omogenea,  senza eccessiva burocrazia, avvalendosi dell’esperienza di noi tutti nel trattare precocemente i pazienti,  anche con terapie off label ( l’impiego nella pratica clinica di farmaci somministrati al di fuori delle condizioni autorizzate dagli enti predisposti per patologia, popolazione o posologia, in deroga, per semplificare, rispetto a quanto prescritto dal foglietto illustrativo, n.d.s.), alcune delle quali peraltro già autorizzate dall’ AIFA.

Siamo giunti alla conclusione che il trattamento precoce può fermare il decorso dell’infezione verso la malattia conclamata e quindi arginare, fino a sconfiggere l’epidemia.

Il riconoscimento dei primi sintomi, anche con tamponi negativi (come abbiamo avuto modo di constatare nel 30% dei casi) è di pura pertinenza Clinica, e pertanto chiediamo di mettere a frutto le nostre esperienze cliniche, senza ostacoli burocratici nel prescrivere farmaci, tamponi, Rx e/o TC (esami radiografici o TAC, n.d.s.), ecografia polmonare anche a domicilio, emogasanalisi (prelievo di sangue arterioso per la determinazione della concentrazione dell’ossigeno nel sangue, n.d.s.), tutte cose che vanno a supportare la Clinica, ma che non la sostituiscono.

Lo chiediamo, indipendentemente dagli schieramenti politici e/o da posizioni sindacali, lo chiediamo come Medici che desiderano ed esigono di svolgere il proprio ruolo attivamente e al meglio, dando un contributo alla collettività nell’interesse di tutti.

Lo chiediamo perché tutti gli sforzi fatti finora col distanziamento sociale, non vadano perduti, paventando una seconda ondata di ricoveri d’urgenza dei pazienti tenuti in sorveglianza attiva per 10-15 giorni, ma che non sono stati visitati e valutati clinicamente e che ancora sono in attesa di tamponi.

La mappatura di questi pazienti, asintomatici o paucisintomatici, e di tutti i familiari dei casi conclamati è oltremodo indispensabile per non incorrere in un circolo vizioso, con ondate di ritorno dei contagi appena finirà il ” lock down”

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Hand in cap (Dott.M.Milazzo)

Vietato l’acesso ai disabili alla Torre di Federico di Enna

Marco Milazzo

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Permettere l’accesso regolamentato alla villa “Torre di Federico” così come disposto dal Comune.

È quanto le associazioni “Vita 21 Enna” (Sindrome di Down) ed “Elpis Onlus” (Autismo), attraverso i loro rispettivi presidenti Marco Milazzo e Rosa Maria La Martina, chiedono al Prefetto, Dr.ssa Matilde Pirrera, dopo aver appreso dalla stampa che ha contestato l’ordinanza del Sindaco Maurizio Dipietro. L’atto del primo cittadino consente alle persone con disabilità l’accesso alla villa comunale “Torre di Federico” in un orario regolamentato, su prenotazione e con la presenza di un accompagnatore opportunamente identificato.

La lettera

“Riteniamo che la sua posizione – scrivono in una lettera al Prefetto i presidenti Milazzo e La Martina – derivi dalla possibilità che si formino assembramenti fra le poche persone che, di mezz’ora in mezz’ora, secondo quanto regolamentato del sindaco, possano passeggiare fra i viali del parco e, quindi, dalla sua presa a cuore della salute dei componenti la nostra comunità cittadina – continuano -. Le parliamo a nome dei soci di due associazioni di genitori di figli disabili, pensando di interpretare anche il pensiero di altri genitori che, come noi, hanno accolto un figlio con un handicap”.

Il particolare momento

In un momento estremamente delicato come quello attuale, in cui il mondo intero si è scoperto fragile, non assicurare questa opportunità a chi già vive una condizione di particolare fragilità psico-fisica può avere ricadute non indifferenti con tutto ciò che esse cvita21omportano. Da queste esperienze di vita vissute nella quotidianità complessa e ancor più complicata già nell’ordinario deriva, quindi, l’accorato appello delle due associazioni al Prefetto Pirrera: “la invitiamo a rivedere la sua posizione ed a dare credito a questi genitori che, ben consapevoli dell’opportunità, manterranno ben oltre le regole le dovute distanze all’interno della villa – sono le parole dei presidenti -. L’appuntamento con mezz’ora d’aria potrebbe servire a migliorare lo stato delle nostre famiglie e dei nostri figli, ai quali è difficile spiegare il motivo della forzata permanenza a casa. Siamo certi che potrà immaginare il gravissimo stato di disagio, nel quale versano alcuni di essi – concludono -. Una sua posizione avversa all’ordinanza lo aggreverebbe, accentuando, purtroppo, la distanza dalle Istituzioni che, a volte, chi vive una disabilità è costretto a constatare”.

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Hand in cap (Dott.M.Milazzo)

Breve racconto autobiografico per la festa del papà

Marco Milazzo

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Non ho mai portato baffi né coppola e le foto antiche che ritraevano madri in piedi dietro austeri padri seduti, circondati da tre, quattro figli maschi con le figlie femmine messe ai margini, mi hanno fatto sempre sorridere e riflettere sui tempi passati: allora il figlio uomo rivestiva valore superiore per il fatto che garantiva la continuità della stirpe e la prosecuzione del lavoro nei campi o nelle officine, entrambi motivi legati, in qualche modo, alla sopravvivenza.

Ma quando un’ecografia ci informa che nella primavera del 2008, a distanza di undici anni dall’ultima di tre figlie, avremmo ripreso ad acquistare pannolini non più con i disegnini rosa, devo ammettere che ho gioito pur considerando i rischi di una gravidanza di genitori più vicini ai cinquanta che non ai quarant’anni.

Altro effetto collaterale del referto è stato quello di fare scattare in me un mal controllato meccanismo chiamato “aspettativa”. L’aspettativa può essere un tipo di attesa profonda e leggera, ma può essere vissuta come pesante e vincolante, che grava su di noi inchiodandoci nel modo in cui gli altri ci vedono ed in cui noi stessi ci vediamo, togliendoci quindi libertà di visione e di scelte.

Sono l’unico fratello maschio insieme a due sorelle femmine e mio padre è figlio unico: il mio prossimo nascituro è quindi l’unica possibilità di non fare morire il mio cognome. Maschio e magari medico anche lui, come il nonno e il padre. Erano pensieri che affioravano, non lo nascondo, alimentando in me aspettative.

Nasce Stefano. Diagnosi di sindrome di Down quasi immediata. Ci sono voluti giorni, forse mesi, ci è voluta la mia famiglia, i miei amici, le mie radici cristiane, ma soprattutto ci è voluta la sua presenza nella mia vita per capire che lui non era il problema ma la soluzione, come può succedere per una medicina miracolosa che risolve una patologia grave senza provocare effetti collaterali.

Stefano guarisce la mia ammalata identità di genitore perché con lui la mia paternità si realizza in tutta la sua pienezza diventando libera, finalmente: le aspettative scompaiono per lasciare il posto al figlio generato non in quanto proiezione di me stesso ma in quanto persona con la sua identità, il suo progetto, il suo potenziale. E se un vero padre deve vivere perché il figlio realizzi il suo progetto di vita, con lui divento compiutamente padre.

C’è di più: questo figlio fa crollare le aspettative riposte nel progresso sociale e nelle scoperte scientifiche. Un contesto social-scientifico che ti invita quanto meno a prendere in considerazione la possibilità di non far nascere Stefano (ricordo la risma di documenti firmati per liberare medici e Stato dalla responsabilità di avere rifiutato l’amniocentesi per eventuali fini abortivi) quanto meno deve avere qualche falla.

Ancora. Stefano ci guida nel mondo della disabilità aiutandoci a scoprire che ciò che accomuna abili e disabili è il sentirci inadeguati di fronte al non previsto, al diverso e al bisogno di abilità. Ma lui è un esempio di realizzazione ed è perfettamente felice così come è. Se ne infischia dei buoni esempi: ha un progetto e vuole che si realizzi quello, non un altro. Dice Einstein: “Se chiedi ad un pesce di salire su un albero lui crederà per tutta la vita di sentirsi uno stupido”.

I figli disabili sono un’accusa formidabile contro il cliché dell’uniformità, contro la stupidità umana che affiora storicamente in tempi diversi ed in modi sempre nuovi, nel mito dell’essere perfetto, del corpo perfetto, degli occhi perfetti, della camminata perfetta.

Loro, inevitabilmente, entrano a far parte delle nostre comunità per far sbilanciare, da un lato, tutte le nostre certezze consolatorie su cui si fonda la comune visione del mondo e per renderci invece stabili, dall’altro, in quello che è il valore della persona: un essere-costruttore di relazioni autentiche fondate sulla reciprocità più disinteressata, che permette a ciascuno di liberamente amare e liberamente essere amati.

Scritto dal padre di un figlio disabile e dedicato a tutti i genitori.

Marco Milazzo – ass.vita21enna@gmail.com

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In Tendenza